Les copains d'Alain
L’autisme, le syndrome d'Asperger, Les troubles envahissants du développement
Que se cache-t-il derrière ces mots :
Quelle que soit l’appellation que l’on emploie, toutes les personnes concernées sont atteintes d’un :
"handicap de la communication et du sens social"
Ce qui diffère, et justifie ces différentes appellations, se trouve principalement dans le degré de sévérité de l’atteinte.
Mais, il s’agit bien pour tous d’un handicap (et non d’une maladie car la notion de maladie implique le concept de guérison ), puisque l’on naît et l’on meurt autiste, même s’il n’est pas de frein aux possibilités d’évolution et d’adaptation.
Les troubles envahissants du développement ou TED :
"Imaginez ce que serait votre monde si vous étiez conscient des objets physiques mais aveugle (ou mal voyant) à l'existence des objets mentaux. Aveugle aux objets mentaux, c'est à dire aveugle aux concepts tels que les pensées, les croyances, le savoir, les désirs et les intentions, qui constituent pour la plupart d'entre nous la base de nos comportements, de notre communication."
Ainsi s’exprime Simon Baron Cohen, dans son livre 'La cécité mentale' pour expliquer son mode si particulier d’être aux autres et au monde.
Pas si simple pour nous 'valides' de nous représenter un monde où l’un de nos sens serait défectueux :
Nous avons 5 sens :
… et un 6ème sens :
La personne qui est atteinte de troubles envahissants du développement doit faire l'apprentissage des codes sociaux de la même manière qu’une personne sourde apprend le langage des signes.
Les troubles envahissants du développement sont décrits, dans l’actuelle classification internationale comme suit :
"Groupe de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. Ces anomalies qualitatives, bien que variables dans leur intensité, infiltrent l’ensemble du fonctionnement du sujet, quelles que soient les situations. Habituellement, mais non constamment, il existe un certain degré de déficit cognitif général, mais en fait ces troubles sont définis en termes de comportements déviants par rapport à l’âge mental de l’individu… "
Le taux de prévalence (ensemble de cas enregistrés sur une population donnée) des troubles envahissants du développement est actuellement estimé à 6,26 pour 1 000 (soit 626 cas recensés pour 10 000 naissances).
Mais beaucoup ne sont pas connus et certains de nos prix Nobel reconnaissent être atteints d’une forme légère de TED.
Car, malgré des caractéristiques communes (que nous développerons plus loin), les personnes atteintes de troubles envahissants du développement peuvent présenter des comportements très différents. Ainsi, une personne souffrant d'autisme avec déficience intellectuelle profonde entraînant une incapacité à l’autonomie et Temple Grandin, cette universitaire ayant mis au point des machines pour le bétail, sont toutes deux appelées autistes, or ce qu’elles donnent à voir et à vivre est totalement différent..
Le syndrome d’Asperger :
C'est un psychiatre autrichien, Hans Asperger, qui décrivit en 1944 des troubles du comportement chez plusieurs enfants qui avaient un développement normal de leur intelligence et du langage, mais qui présentaient une déficience marquée dans les interactions sociales et la communication.
Le corps, le cerveau, les sens de la personne avec Asperger reçoivent des informations, mais il y a un défaut de transmission entre la réception et le traitement de ces informations. Il en résulte un décodage confus de l'environnement.
Ces problèmes peuvent être d'intensité variable et différents selon les atteintes.
Les personnes souffrant du syndrome d’Asperger présentent un quotient intellectuel normal voire supérieur, elles peuvent avoir une mémoire exceptionnelle, et certaines ont d'excellents résultats scolaires, voir universitaires.
Mais, elles ont néanmoins des problèmes de coordination, de temps et d'espace.
Elles présentent souvent dans leur façon de se comporter un aspect rigide.
Leur langage est parfois formé d'un vocabulaire imposant, voir pédant, qui donne une fausse illusion de leur réelle maîtrise de la communication.
Elles comprennent les mots et les expressions d’une façon très littérale, et il faut être vigilant à ne pas employer d’expression imagées telles que : "Tu es dans la lune" ou "Il donne sa langue au chat".
Leur débit verbal peut-être plat, sans inflexion, comme si elles récitaient un texte appris par cœur, sans point ni virgule.
Leur communication non verbale est également limitée et comporte très peu d'expressions gestuelles ou faciales.
Elles ne comprennent pas toujours les subtilités du langage telles que l'humour et l'ironie, qui peuvent les mettent mal à l'aise, et leur faire penser qu'ils sont dirigés contre eux.
L’autisme :
Historique :
Tout d’abord un aperçu historique de ce handicap qui touche en priorité le sexe masculin (4 garçons pour 1 fille) et l’on estime qu’environ 400 000 personnes sont concernées en France.
Le terme d' 'autisme' vient du grec 'autos' qui signifie 'soi-même'.
C'est un médecin pédopsychiatre allemand vivant aux USA, Léon Kanner, qui le premier en 1943 fait une description clinique de l'autisme en tant que :
"Une inaptitude des enfants à établir des relations normales avec les personnes et à réagir normalement aux situations".
Mais c’est 30 ans plus tôt que le terme 'autisme' a été inventé par un psychiatre suisse, Eugen Bleuler, pour qualifier le retrait social observé chez un groupe d'adultes schizophrènes.
Jusque dans les années 1970, c’est l’hypothèse d’une origine psychologique qui l’emporte.
Léon Kanner parlait de mères froides, de pères absents, et le psychanalyste Bruno Bettelheim assimile les troubles précoces de la relation mère-enfant au rejet maternel inconscient.
Il faut dire que la conjoncture sociale, au sortir de la guerre est favorable à l’émergence de telles théories. Des études foisonnent (René Spitz, Rachel Bowlby, Anna Freud, ...), sur les conséquences de l’hospitalisme (qui se caractérise par un retrait de type autistique, mais qui disparaît dès que l’on offre à l’enfant une figure d’attachement) en tant que carence de soins maternels pour les enfants orphelins élevés en pouponnière.
Origine :
Depuis son identification, la question de l’origine de l’autisme demeure sans réponse scientifiquement établie.
- La psychanalyse explique l’autisme par une carence affective, mettant en cause 'la faute' des parents et plus particulièrement celle de la mère.
L’autisme serait dû à une dysharmonie dans les interactions précoces entre la mère et l’enfant. Le syndrome autistique serait une modalité particulière d’organisation psychique en réponse à ce dysfonctionnement.
- La neuropsychologie situe l’origine de l’autisme dans les anomalies postnatales du développement du cortex et de ses systèmes activateurs impliquant une dysharmonie du fonctionnement cérébral.
Si les débats sont si âpres, c’est qu’à travers ce trouble on touche notamment aux origines de la vie psychique et aux questions non résolues sur les mécanismes fondamentaux de la pensée, l’inné et l’acquis, et la part du psychologique et de l’organique dans le développement individuel.
- La désignation de psychose infantile pour qualifier l’autisme a été abandonnée partout dans le monde sauf en France, puisque la classification internationale des maladies de l’Organisation Mondiale de la Santé ne retient le diagnostic de psychose que pour les adultes. (En effet, le diagnostic de psychose implique 3 conditions : la survenue de troubles mentaux sur un sujet dont le psychisme est préalablement normal, un retrait par rapport au réel avec souvent délires et/ou hallucinations et, finalement une amélioration de ces troubles, en particulier les délires, par l'utilisation de médicaments).
- La classification américaine retire également en 1981 le terme de psychose pour celui de troubles globaux du développement.
- Et le comité d’éthique en donne sa propre définition : "un trouble du développement du système nerveux central dont les causes sont multiples".
Facteur regrettable d’incompréhension entre chercheurs, praticiens, familles et organisateurs de santé, qui n’aide en aucun cas à avancer dans l'accompagnement de ce handicap.
L’autisme apparaît avant 36 mois et entrave l’évolution normale des fonctions intellectuelles, émotionnelles, sensorielles et motrices liées au développement du jeune enfant.
Il se manifeste par des perturbations dans 3 domaines que l’on appelle 'la triade autistique' :
- L’interaction sociale (anomalies du regard, difficulté à partager des émotions, etc.,).
- La communication verbale et non verbale (retard ou absence d’imitation, jeu du 'faire semblant').
- Les comportements (répétitifs et ritualisés).
Pour qu’un diagnostic d’autisme puisse être posé, il faut observer l’ensemble de ces troubles caractéristiques :
- Début dans la première année avec organisation d’un tableau complet avant 3 ans.
- Retrait majeur.
- Recherche de l’immuabilité.
- Stéréotypies.
- Absence ou troubles spécifiques du langage.
- Dysharmonie du développement cognitif (processus par lequel un être humain acquiert des informations sur son environnement).
Plus concrètement, les principaux domaines touchés par l’autisme sont :
Les études épidémiologiques (répartition, fréquence et gravité des états pathologiques) récentes affichent actuellement un taux de prévalence de 1,68 %.
Or, il y a 30 ans, l’autisme était considéré comme un trouble rare avec un taux de prévalence d’environ 0,004 %.
Un tel accroissement ne signifie pas forcément que le nombre de personnes atteintes d’autisme ait augmenté dans les mêmes proportions.
En effet, les chiffres établis antérieurement l’étaient sur la base d’une définition stricte de l’autisme dit 'de Kanner' (expression généralement employée pour désigner la forme la plus sévère de l’autisme). Or, depuis la fin des années 90 on considère un spectre plus large, celui des désordres autistiques et les troubles non spécifiques du développement encore appelés 'autisme atypique'.
Les facteurs environnementaux :
Parmi les facteurs environnementaux, l’hypothèse de la dépression maternelle a été avancée. Mais les études montrent qu’il n’y a pas d’arguments en faveur de cette hypothèse. Au contraire, si l’on suit les enfants de mères souffrant de dépressions sévères récurrentes, on constate qu’il n’y a pas d’association avec l’autisme.
Les enfants élevés dans des conditions extrêmement défavorables comme certains enfants en institutions ou en situation de carence affective ne sont pas surreprésentés dans les populations avec autisme et les aspects psychopathologiques qu’ils développent sont différents et parfois réversibles.
Les études sociologiques montrent qu’il n’y a pas d’association entre la prévalence de l’autisme et les différentes classes sociales.
Les facteurs génétiques :
La piste génétique se confirme de jour en jour.
Quand un jumeau est autiste, le second ne l’est que dans 9% des cas chez les faux jumeaux, mais dans 64 à 80% des cas (selon les études) chez les vrais jumeaux. Ces résultats tendraient à démontrer à la fois le rôle de l’hérédité et celui de l’environnement. En effet, si seule l’hérédité était en cause, la concordance entre vrais jumeaux, qui ont exactement le même patrimoine génétique, serait plus forte.
D’autre part, on constate une association relativement fréquente de l’autisme avec des maladies génétiques, telle que la sclérose tubéreuse de Bourneville (qui se manifeste par une épilepsie, des difficultés d’apprentissage, des troubles du comportement et des tumeurs bénignes dans le cerveau et les reins), le syndrome de Rett (qui touche essentiellement les filles. Après une période de développement normale, il se manifeste par une phase de régression rapide avant l’âge de 3 ans : perte de coordination manuelle, perte de la station debout, cerveau qui arrête de grossir, etc.,) ou des anomalies chromosomiques.
Par ailleurs, environ 5% des enfants autistes ont un syndrome de l’X fragile (qui se caractérise par un retard mental et un déficit de l’attention et de la concentration), mais ce pourcentage n’est pas plus élevé que chez les autres enfants déficients mentaux non autistes.
- A l’adolescence, 25% des personnes autistes développent des épilepsies (troubles nerveux chroniques caractérisés par des crises soudaines et brutales).
Et la surreprésentation des hommes (rappelons qu’ils sont 4 garçons pour 1 fille) amène les chercheurs à penser que l’autisme pourrait, entre autre, être le résultat d’un 'cerveau trop masculinisé'. En effet un excès de testostérone (principale hormone mâle) pourrait chez le fœtus, stimuler exagérément le développement de l’hémisphère droit au détriment de son hémisphère gauche (sollicité dans les relations sociales et le langage).
Reste désormais à identifier les gènes pouvant être impliqués dans l’apparition du syndrome autistique.
Mais l’état actuel des connaissances tendrait en tout cas, à mettre en évidence que des gènes conditionnant le développement du système nerveux central au cours de la grossesse et dans la première enfance seraient incriminés et non des lésions génétiques au sens classique du terme.
Les facteurs cognitifs et la théorie de l’esprit :
Cette théorie postule que l’individu accumule au cours de son développement un ensemble de connaissances sur les états mentaux existant chez autrui.
Ainsi, un enfant de 4 ans sait déjà que toute personne en face de lui a d’autres connaissances que lui-même, qu’elle a ses propres pensées, désirs et intentions, et c’est ce qui lui permet de s’ajuster aux différentes situations sociales qu’il traverse.
Ce n’est pas le cas pour un enfant avec autisme.
Il y a chez les personnes avec autisme, un défaut du besoin de cohérence centrale, c’est à dire du besoin de donner un sens à nos expériences. Ce qui expliquerait à la fois leurs réussites (voir chaque pièce du puzzle sans être influencé par le contexte) et leurs échecs (sa perception du monde comme incohérent et imprévisible, sa compréhension littérale du langage).
Comme le montre le test dit 'des Smarties' : on fait constater à un enfant avec autisme que dans un tube de Smarties, on a remplacé les bonbons par un crayon.
On lui demande ce que va répondre un autre enfant si on lui demande ce que contient le tube.
A partir de 4 ans, un enfant sans autisme répond : 'Des Smarties', mais l’enfant avec autisme, même d’âge mental bien supérieur répond : 'Un crayon'.
Plus récemment, des chercheurs ont avancé l’hypothèse d’un trouble de la fonction exécutive, c’est à dire de la capacité à planifier l’action et à en maîtriser l’exécution.
Les comportements :
Le regard qui fuit, le corps qui se raidit ou reste sans réaction quand on le porte, les bras qui ne se tendent pas, sont souvent les premiers symptômes repérés.
En grandissant, l’enfant s’isole, s’absorbe dans une tâche répétitive.
Ne paraît pas vous entendre, mais réagit au froissement d’une feuille comme si c’était une explosion.
Ne vous regarde pas, mais repère du coin de l’oeil le moindre changement de place d’un objet.
Parfois se frappe, se griffe et souvent pique des colères dont on ne comprend pas la signification.
Les troubles du langage sont constants, certains n’apprennent jamais à parler (50% environ), ni même à montrer du doigt ce qu’ils veulent.
D’autres acquièrent le langage, mais un langage bizarre, avec confusion des pronoms personnels ou répétition de phrases toutes faites, telles les slogans publicitaires (écholalie : répétition de ce que l’on vient d’entendre ou psittacisme : répétition mécanique de phrases ou de formules par un sujet qui ne les comprend pas).
Pour certains enfants, le début du développement paraît normal et c’est ensuite qu’ils perdent des capacités qui semblaient acquises comme le langage ou des gestes de communication.
Mais il n’est pas sûr que le développement de ces enfants ait été complètement normal avant l’épisode de régression, l’étude rétrospective fait apparaître l’existence de particularité parfois discrète (passivité, manque de curiosité et de réactivité à l’égard de l’environnement) préfigurant le développement ultérieur du désordre.
Comment expliquer ce phénomène ?
Uta Frith, spécialiste mondialement reconnue en matière d’autisme, compare les régressions qui se manifestent dans l’autisme à celles qui se produisent dans le développement normal quand certaines aptitudes apparues précocement ne sont pas réellement fonctionnelles.
Par exemple, l’imitation observée chez des nourrissons de quelques jours seulement, disparaît avant que, plus tard dans le développement, ne prennent le relais les premières compétences élaborées. Ainsi, les premières formes de langage, somme toute assez frustres, disparaissent pour laisser la place par la suite aux mécanismes plus élaborés du langage véritable.
Ce phénomène, qui passe habituellement inaperçu, peut dans le cas de l’autisme, se solder par la disparition de la capacité.
Dans le quotidien, la personne avec autisme traite inhabituellement les informations qui lui parviennent.
Elle perçoit les stimulations sensorielles de façon très aiguë, l’impact du bruit, de la lumière ou de la chaleur est disproportionné. Ce qui provoque, soit une stimulation très intense, soit une absence de réaction.
Ainsi, tout se passe comme si la personne autiste était un expert en détails, tant visuels qu’auditifs.
Seul un geste ou une parole répété à l’infini semble pouvoir la rassurer et la sécuriser.
Puisqu’elle n’arrive pas à décoder les perceptions qui lui parviennent et qui lui paraissent complètement incohérentes, elle se crée des sensations qu’elle peut contrôler.
Une équipe de chercheurs franco-canadienne a démontré que les personnes avec autisme n’assimilent pas correctement la voix humaine avec toutes les conséquences que cela implique au niveau des interactions sociales.
Les personnes avec autisme ne sont pas sourdes (même si la surdité peut faire partie de la panoplie des troubles surajoutés), mais elles ne reconnaissent pas ou mal, la voix humaine.
Contrairement à nous, dans leur cerveau les zones de perception de l’ouïe sont les mêmes, qu’il s’agisse de paroles ou de sons non vocaux.
On savait déjà par des études comportementales que les personnes avec autisme présentaient un déficit dans la perception de la voix humaine, mais c’est la première fois qu’on met en évidence par imagerie fonctionnelle que leur cerveau ne fait pas la différence entre la voix et les autres sons.
Des études précédentes avaient déjà montré l’absence d’activation de l’aire cérébrale spécialisée dans la perception des visages.
Les difficultés à lire sur les visages, à déceler les émotions, à comprendre les sentiments, à donner du sens aux gestes et comportements plongent la personne avec autisme dans une infinie angoisse, et explique qu’elle ne parvienne pas à établir de relations sociales.
Ce sont là des traits communs, mais les différences entre autistes sont grandes :
Dans le domaine intellectuel, si l’on estime que 40% d’entre eux ont des performances inférieures à 50 (Correspondant à une déficience mentale modérée, selon la classification de l’Organisation Mondiale de la Santé), 30%, ont un Q I de 70 (Déficience mentale légère) et 5% seulement dépasseraient les 80 (Déficience mentale limite).
Toutefois, comme le souligne Laurent Mottron, les tests d’intelligence désavantagent les personnes avec autisme.
Elles font preuve d’une autre forme d’intelligence (comme le montrent parfois certaines de leurs compétences atypiques : calcul, dessin, liste, …)
Ainsi, la question du quotient intellectuel est controversée et doit être manipulée avec beaucoup de précaution.
Notons que l’importance n’est pas réellement de tester le niveau d’intelligence, mais la sorte d’intelligence, afin d’adapter au mieux l’accompagnement et tenter d’exploiter le potentiel de la personne avec autisme dans sa globalité.
Les traitements :
On ne guérit pas l’autisme, tous les spécialistes s’accordent sur ce point.
Mais, on peut améliorer leur comportement, leur fonctionnement intellectuel, leur insertion sociale.
Les méthodes de traitements essayées sont aussi variées que les hypothèses causales et ont suivi la même évolution, puisqu’il n’existe à ce jour, aucun médicament spécifique du syndrome autistique.
Les médicaments :
Les psychotropes (neuroleptiques et anxiolitiques) sont largement utilisés, avec quelques succès pour réduire des conduites (agressivité, automutilations, etc.,…) générées par l’angoisse qui peut les envahir.
Mais des effets secondaires importants limitent l’emploi au long cours de ce qui n’est de toute façon pas adapté à la pathologie (souffrance) autistique.
Malheureusement, les connaissances scientifiques sur l’autisme ne sont pas encore suffisamment élaborées pour qu’une molécule spécifique soit trouvée.
Les psychanalyses et psychothérapies :
- Les thérapies psychologiques sont utiles, en complément d’une approche éducative, pour aider la personne atteinte du syndrome autistique à exprimer ses angoisses et à donner du sens à ses expériences.
Mais, elles doivent s’ajuster au mieux aux capacités et au mode de fonctionnement du sujet.
Elles peuvent également être d’un grand soutien pour les membres de la famille et l'entourage de la personne avec autisme.
- Les thérapies psychanalytiques ne sont pas adaptées, car elles supposent une flexibilité cognitive et un maniement de la langue au niveau le plus abstrait.
Il s’agit principalement d’aider les personnes avec autisme à affronter les situations par l’apprentissage de techniques de résolutions de problèmes, et de leur permettre d’accéder à la gestion du stress par des méthodes qui soient simples et pragmatiques.
Les méthodes éducatives :
L’éducation est désormais reconnue comme le meilleur moyen d’aider les personnes avec autisme à progresser et à trouver une place dans la société.
Toutes les études convergentes pour montrer qu’avec une prise en charge précoce et intensive, dès l’âge de 2 ans, les enfants avec autisme voient leurs compétences intellectuelles, notamment le langage se développer d’une manière significativement supérieure.
Les signes caractéristiques de l’autisme diminuent, les chances d’insertion en milieu scolaire ordinaire augmentent avec des perspectives d’insertion sociale à l’âge adulte.
La qualité de vie de l’enfant et celle de sa famille s’améliore.
- Les rééducations en orthophonie et en psychomotricité sont indispensables pour prendre en charge la personne dans sa globalité.
Au-delà de ces aspects, des enjeux socio-économiques sont aussi à considérer : limiter les effets envahissants de l’autisme, c’est modérer les coûts de prise en charge ultérieure pour la collectivité !
Mais, tout autiste est capable d’apprendre !
Si l’on sait trouver le chemin qui mène à sa progression,
en respectant les périodes d’avancée, de maturation, de stagnation, voire de régression,
sur un temps nécessairement long,
mais qui peut mener à une certaine forme d’autonomie personnelle,
domestique, sociale ou même professionnelle.
Relations sociales :
L’autisme engendre une grande difficulté à comprendre les codes sociaux et donc à pouvoir prendre l’initiative d’entrer en communication avec autrui, de se joindre spontanément à un groupe, d’entretenir une conversation, de se comporter d’une façon conventionnelle.
Mais également des troubles de la manifestation émotionnelles comme des rires immotivés ou de l’auto/hétéro agressivité.
En conséquence, la personne avec autisme peut paraître indifférente aux autres et éviter le contact visuel ou corporel puisqu’elle n’est pas en mesure d’en décoder le message.
Elle utilise parfois la main de l’autre comme s’il s’agissait de la sienne.
Communication verbale et non verbale :
La personne avec autisme a beaucoup de difficulté à comprendre le langage abstrait et tout autant à utiliser les mots comme mode de communication fonctionnel pour exprimer ses besoins, ses demandes et plus encore ses sentiments.
Ce qui peut la conduire à des colères qui semblent inexpliquées à son entourage.
Elle emploie souvent l’écholalie en répétant la phrase qu’elle vient d’entendre en guise de réponse et elle inverse couramment les pronoms personnels.
Jeu et imagination :
L’imagination, la symbolisation, la capacité à faire semblant et donc à jouer est très réduite chez les personnes avec autisme d’autant plus que leurs centres d’intérêts sont souvent très restreints et stéréotypés.
Elles ont également tendance à détourner les objets de leurs fonctions premières.
Par contre, elles ont parfois d’excellents résultats avec les jeux qui relèvent de la perception des détails, comme les puzzles.
Habitudes :
La lisibilité de son environnement est très complexe pour un autiste, il faut donc s’efforcer de le rendre plus accessible en lui aménageant des repères de préférence visuels.
La régularité de son emploi du temps lui permet également de mieux se situer dans les différents moment de la journée, la semaine et d’être ainsi moins submergé d’angoisse.
Sensibilité :
L’autisme engendre couramment un trouble de la modulation sensorielle qui provoque une hyper ou une hypo réactivité aux stimuli sensoriels qu’ils soient de l’ordre du toucher ou de la perception auditive.
Les personnes qui en sont atteintes peuvent parfois donner l’impression qu’elles ne ressentent pas la douleur.
Stratégie d’apprentissage :
La compréhension des paroles ou consignes d’autrui est entravée par l’autisme qui est souvent accompagné de déficience intellectuelle.
Pour tenter de s’adapter, les personnes avec autisme développent des stratégies d’apprentissage qui nous sont inhabituelles et qui impliquent un temps de réaction assez long, ce qui ne facilite pas leur intégration scolaire
Les personnes avec autisme qui en ont la faculté, peuvent développer des intérêts pour des sujets en particulier, mais de manière souvent encyclopédiques ; pour la météo, les calendriers, les plans de ville, … Ces connaissances d’un sujet qui n’impliquent pas de relations humaines et ne les met donc pas en difficulté, leur permet de se rassurer, d’évacuer leurs angoisses et d’être ainsi auteurs de performances. Ils peuvent avoir une grande mémoire principalement visuelle et un réel talent pour les mathématiques ou la musique par exemple.
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